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南方特稿|在珠海,“星星的孩子”不孤独


今年初,珠海市金同农产品有限公司迎来了一群特别的车间工友。他们穿戴整齐、专注力极强,比起语言交流,更喜欢沉浸式地埋头苦干。他们相互在一起,成为流水线上一颗颗“螺丝钉”,但却又像隔着一座座无形的墙,每个人都沉浸在自己的 “独立王国”。

他们,是珠海一群成年孤独症患者,也被称为“星星的孩子”。今年,在珠海自闭症互助协会带领下走入社会,尝试着像一个普通人一样靠自己的双手自立自强。

沟通的障碍、行为的刻板,让他们顺利就业、融入社会成为一个难题。数据显示,中国孤独症患者超1000万,在这1000万孤独症谱系障碍人群中,成年孤独症患者超过一半。

孤独症孩子在父母的帮助下学习画画。

孤独症孩子在父母的帮助下学习画画。

他们,如何被社会接纳和感受更多的善意?在第十七届“世界孤独症关注日”来临之际,我们透过珠海这群“星星的孩子”努力融入社会的故事,感受这座城市的温度。

 “格外珍惜这个工作机会” 

3月29日,上午9时许,安安(化名)已经在井岸站公交站与妈妈告别,坐上403公交前往金同公司,经过18个站大概花费四十分钟,即可在饲料厂公交站下车步行前往公司,三个月来这条线路他已牢记在心。

19岁的安安是一名孤独症患者,每周二和周五,他要独自从家里出发前往金同公司,和珠海自闭症互助协会的另外20余名朋友一同,完成6小时的工作任务。

这是安安人生中的第一份工作,也是他第一次离开妈妈王晴(化名)赚钱。他3岁便确诊为孤独症,自此王晴便带着他开启了漫长的康复治疗中。从认字到算数,从做家务到独立坐公交车,每一个技能学会的背后,都是安安和王晴付出了以年为单位的努力。

孤独症患者被称作“星星的孩子”,他们往往存在社会交往障碍、交流障碍、行为刻板等表现,喜欢沉溺在自己的世界里。去年安安从珠海市特殊教育学校毕业后,更是与王晴形影不离。

“他没有参加高考无法升学,去公共空间工作学习的机会更是少之又少。”王晴说,19岁对于普通家庭而言是一个充满希冀的开始。但是对于他们这类孤独症家庭更多的却是迷茫与不确定。

这一次的就业对于王晴与安安来说分外的珍贵。为了进一步锻炼安安的独立能力,王晴选择放手让孩子自己尝试坐公交车出行。“认公交站牌、看车辆方向、如何分享定位这种问题,我都一遍一遍带着他过,现在他固定的这条线路已经很熟悉了。”王晴说。

尽管如此,王晴也没办法完全放心,始终担心出行过程中会有意外状况的出现,在安安离开的时候一遍又一遍刷新公交线路最新动态,时刻保持关注。

“有一次他下班后,没有按往常的时间回来,给他打电话他也没办法说清楚自己在哪里,把我吓坏了。和公司联系才知道,下车的站点可能有变动,没想到一个多小时后他按照自己的办法,还是顺利回到家。”王晴直言,或许孩子比她想象的更强大。

 暖心守护让“星星的孩子”不孤独 

在珠海,越来越多企业开始关注到大龄孤独症群体的就业问题。

拜瑞口腔是珠海最早为孤独症患者提供就业岗位的企业。2018年,拜瑞口腔率先招聘了两名孤独症员工,负责模具喷洗、涂色、编码索引分类等工序,孤独症员工的表现也获得了认可。

伟创力也是珠海首批较早为心智障碍青年提供就业岗位的企业之一。从2019年,伟创力开始建立融合工厂,提供就业机会给心智障碍者,主要负责一些简单的组装、包装等工作。至今,已经累计助力20余名孤独症员工成功就业。

2022年,伟创力珠海邀请了一批孤独症孩子体验车间工作内容。 

2022年,伟创力珠海邀请了一批孤独症孩子体验车间工作内容。 

随着社会对孤独症患者的关注和认识的提高,越来越多的资源和政策向这个群体倾斜。目前我国学龄孤独症儿童可进入相应的普通小学或培智学校就学,但针对于大龄孤独症患者,严峻的挑战还在持续。

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告V》数据显示,77.64%的18岁以上孤独症群体并未就业,仅有11.18%的大龄孤独症群体实现了辅助性就业。

为了帮助孩子就业,珠海孤独症家长们也在“抱团取暖”。

何炳岭是珠海市自闭症互助协会发起人之一,也是孤独症患者大海的父亲。“孤独症康复不进则退,如果成年后只能在家待着,那他们始终会更加难以融入社会人群。”在他看来,就业对于大龄孤独症患者来说不仅能够减轻家庭负担,也能够帮助孩子创造社会价值,“在工作中能够更好地对他们进行人格培养”。

在各级政府部门的支持下,珠海市自闭症互助协会成立了全市首家孤独症日间照料机构,主要为大龄孤独症患者提供活动空间、技能培训、就业辅导等服务。

此外,珠海市自闭症互助协会还常态化开展公益项目,如孤独症患者美术公益培训、家长就业指导服务等,引导心智障碍者及家长走出家门,也为未来“可能”的就业提前创造条件。据何炳岭透露,目前协会已经有500余名孤独症家庭参与其中。

“经过良好的干预和教育,许多孤独症患者是可以实现良好就业的。”珠海市妇幼保健院儿童心理卫生科主任周翔表示,求职技能培训、职业技能培训、独立生活能力培训和职业发展规划等专业的支持和培训,以帮助他们克服社交、沟通、注意力和行为等方面的困难。

 期待更多的社会善意和就业机会 

事实上,近年来关于大龄孤独症群体的就业问题虽然已有探索,但距离帮助大龄孤独症患者从“自食其力”到“老有所养”,仍有很长的路要走。

周翔指出,由于始终存在不同程度的社交困难,孤独症患者在就业时会面临求职困难、职场适应障碍、工作效率低下、频繁更换工作,甚至不愿意外出就业等问题。

“孤独症患者常常伴有高度秩序感、关注细节、较强的视觉加工能力等特点,他们其实更适合于简单重复的工作内容,如流水线装配、图书资料管理、物流服务等。”周翔说。

“尽管孩子比我们想象中更强大,但同时我们也需要客观承认,在面对陌生环境、复杂的交通、繁复的工作中,孩子们可能会面临情绪失控。”何炳岭希望,随着孤独症患者就业相关话题被更多人看见,将会有更多的企业和机构能够为他们提供工作的机会与场景。

近年来,我国多地就孤独症群体的关注和扶持进行政策探索。例如,深圳于2023年正式出台《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》,北京、安徽等多地也在积极探索大龄孤独症患者的生活安置模式。珠海也陆续出台了残疾人医疗保障和康复救助政策,其中孤独症儿童康复训练可获补贴,并将门诊康复训练纳入珠海市社保病种管理。

孤独症群体正在被看见,同时也需要社会更多的接纳与善意。

(安安、王晴均为化名)

【采写/摄影】南方+记者 吴枫 实习生 祝琳佳

【统筹】黄鹤林


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