
▲ 一名“臂丛宝宝”在做康复治疗。(南方周末记者 马肃平/图)
1岁零3个月的辰辰想把桌上的瓶子拿给爸爸,却失败了。他的右手至今无法抓握,稍稍使劲就成了“鹰爪手”。使用左手活动,是他最舒服的状态。
事发一年多,在经历最初的崩溃之后,河南濮阳人晁帅已渐渐能接受辰辰患病的事实:儿子有异于常人,是个“臂丛宝宝”。
如同一张地铁交通网,臂丛神经错综复杂地支配着上肢的感觉和运动。因分娩等原因造成臂丛神经撕裂,从而导致上肢部分或完全瘫痪,这种疾病被称为分娩性臂丛神经损伤,俗称“产瘫”,这些宝宝被称为“臂丛宝宝”。
“知道产瘫患儿的人都会叹息:太可怜了;不知道的,会叫一声‘怪物’。”复旦大学附属华山医院宝山分院(即上海市宝山区仁和医院,以下简称仁和医院)康复科的儿童治疗室里,一位陪伴“臂丛宝宝”康复治疗的母亲感叹。
这是一个鲜为人知的群体。中国没有相关流行病学调查,但以国际上新生儿约1‰-3‰的发病率计算,中国每年1500万左右的新生儿中,约有3万人患有不同程度的臂丛神经损伤。其中80%不需要手术,通过康复训练可自行恢复,其余需要通过神经或功能重建手术恢复上肢功能。
2019年5月15日,一条新闻在多个“臂丛宝宝”微信群疯转:四川达州一名产妇分娩时,因主治医生不在场,导致男婴手臂瘫痪。法院二审并未当庭宣判,但在一审时认定医院全责,判决涉事医院赔偿14万余元。
晁帅看到这条新闻时,辰辰正在一旁玩耍。再过不到一个月,起诉辰辰出生医院的医疗损害责任纠纷案也将开庭。“如果当初坚持自己的想法,让妻子去另一家医院生产,孩子是不是本可避免这场灾厄?”晁帅忍不住自责。
更多的臂丛家庭正在索赔路上。“新生儿臂丛神经损伤已成为产科的主要医疗纠纷。”上海第一妇婴保健院原院长段涛说。
导致“臂丛宝宝”的原因有哪些?臂丛家庭的索赔之路缘何艰难?如何减少此类医疗损害?
《“产瘫儿”索赔路》
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